MS en vermoeidheid
Ik heb MS en ben vaak erg moe. Is dat normaal en is er iets tegen te doen?
Vermoeidheid is bij MS een veel voorkomende klacht. Toch bent u als MS-patiënt niet gedoemd om uw dag op de sofa door te brengen. Mits een goed evenwicht tussen inspanning en rust, kunt u ook met MS nog een heel boeiend en actief leven leiden.
Het merendeel van de mensen met MS krijgt te kampen met acute en/ of chronische vermoeidheid. Zo zegden in een studie van de onderzoekers J.D. Fisk en A. Pontrefact 69% van de deelnemers dat vermoeidheid één van hun grootste problemen was. Mensen met MS vertellen dat ze veel vaker dan vóór ze ziek werden moeten vechten tegen een gevoel van uitputting dat bijzonder intens kan zijn. Bovendien is de vermoeidheid helemaal niet in verhouding met de geleverde inspanningen.
Waarom hebben mensen met MS zoveel last van vermoeidheid? Daarvoor bestaan verschillende verklaringen.
Sommige theorieën spreken over afwijkingen van het immuunsysteem, andere over een veranderde verwerking van de prikkels. Een aantal onderzoekers wijst bepaalde stoffen in de hersenen –de cytokines- met de vinger. De vermoeidheid zou ook het gevolg kunnen zijn van de verminderde prikkelgeleiding in de zenuwcellen. En tenslotte mogen we niet vergeten dat bepaalde geneesmiddelen, zoals betablokkers tegen hoge bloeddruk, vermoeidheid kunnen veroorzaken .
Belangrijker dan de oorzaak, is de aanpak van de vermoeidheid. Een wondermiddel bestaat er niet, en omdat elke patiënt de moeheid anders ervaart, is een aanpak “op maat” nodig. Ook zijn sommige factoren makkelijker te controleren dan andere.
Hoge temperaturen, een hoge vochtigheidsgraad , felle verlichting en overmatig lawaai werken bij MS-patiënten vermoeidheid in de hand. Het komt er dus op aan deze omgevingsfactoren te mijden of de momenten waarop u hiermee in contact komt zoveel mogelijk te plannen.
Lichamelijke factoren die vermoeidheid kunnen veroorzaken zijn ondermeer slaaptekort, zwangerschap, onregelmatige of onevenwichtige voeding, overgewicht en bloedarmoede. Hiervoor kan uw arts samen met u een oplossing uitwerken.
Verveling, angst, stress of depressieve gevoelens kunnen een gevoel van vermoeidheid opwekken. Het is belangrijk dat u deze emoties, die bij MS vaak voorkomen, leert uitspreken en aanpakken. Ook hier kan professionele hulp welkom zijn.
Voor veel MS-patiënten is het moeilijk te aanvaarden dat ze hun dagdagelijkse bezigheden niet meer volledig of niet meer in hetzelfde tempo kunnen afhandelen. Toch is dat de realiteit: een leven met MS heeft een invloed op uw activiteitsgraad.
Betekent dit dat u werk, huishouden en hobby’s maar beter kunt opgeven om uw verdere leven op de sofa te slijten? Zeker niet: van dagenlang niksen zult u zich zelden beter gaan voelen. Wel zult u een betere balans moeten zoeken tussen activiteit en rust, prioriteiten moeten stellen, activiteiten moeten inplannen en taken delegeren. Dit houdt in dat ook uw gezin, collega’s en vrienden correct moeten worden ingelicht over uw vermoeidheidsprobleem, en bereid moeten zijn om een aantal taken op zich te nemen.
De meeste mensen met MS voelen zich het best bij een dagprogramma waarin korte periodes van actie en rust elkaar afwisselen. Verder is het zaak om zo efficiënt mogelijk met uw beschikbare energie om te gaan, en nodeloze inspanningen te vermijden. Ook hier kan gespecialiseerde hulp nuttig zijn. Een ergotherapeut ( e ) leert u bijvoorbeeld maximaal effect te halen uit minimale inspanningen door ondermeer het gebruik van ergonomisch materiaal en het aannemen van een correcte werkhouding.
Sommige mensen met MS zijn gebaat met een vermoeidheidsdagboek. De analyse hiervan leert ondermeer wat voor u knelpunten zijn en hoe u uw weekprogramma het best kan opstellen om zo actief mogelijk te blijven zonder uitgeput te raken.
U ziet het: vermoeidheid hoeft bij MS géén fataliteit te zijn. En bedenk dat alles begint bij een eerlijk gesprek over wat u voelt en ervaart.
