Vermoeidheid: hoe ga ik ermee om?
Ik ben 46 jaar en lijd al enkele jaren aan MS. De laatste tijd heb ik steeds meer last van vermoeidheidsaanvallen die zo intens zijn dat niks me nog lukt. Ik ben van nature een bezige bij met heel veel interesses, en ik vind het verschrikkelijk om steeds vaker activiteiten te moeten schrappen of forfait te moeten geven voor geplande uitjes omdat ik te moe ben. Voor mijn gezin is dat ook niet leuk, vooral omdat ik hierdoor echt gefrustreerd raak en chagrijnig word.
Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij MS. Volgens studies zou zowat drie vierde van de patiënten vermoeidheid als één van hun grootste problemen naar voren schuiven. Natuurlijk is vermoeidheid niet alléén een probleem van MS-patiënten: in onze drukke en prestatiegerichte maatschappij hebben steeds meer mensen er last van. De vermoeidheid die MS-patiënten treft is echter geen “gewone” vermoeidheid: ze heeft een aantal typische kenmerken die het extra moeilijk maken om ze te (h)erkennen, te voorkomen en te behandelen.
MS: geen “gewone” vermoeidheid
De vermoeidheid staat niet in verhouding met de geleverde inspanning. Wie een zware fysieke prestatie levert of wekenlang op het scherp van de snee leeft, weet dat hij zich aan een intense vermoeidheid mag verwachten. Bij MS-patiënten kan echter de geringste prestatie, zoals een bed dekken of een tijdje rechtop staan, een gevoel van volledige uitputting teweegbrengen. Hierdoor is de vermoeidheid ook moeilijk te voorspellen en kan ze iemand letterlijk “overvallen”.
De vermoeidheid kan zo intens zijn dat niks nog lukt. Vermoeidheid bij MS kan variëren van “een loom gevoel” over “lood in de benen” tot “extreme uitputting” die elke vorm van activiteit onmogelijk maakt. Vaak zijn niet alleen fysieke inspanningen teveel, maar heeft de patiënt het ook erg moeilijk om zich te concentreren, dingen te onthouden, zich te organiseren of om het even welke vorm van intellectuele activiteit te verrichten.
De vermoeidheid is de patiënt niet aan te zien. Periodes van intense vermoeidheid vallen niet noodzakelijk samen met een opflakkering van de aandoening. Omdat er geen andere zichtbare MS-klachten zijn, zoals pijn of motorische problemen, is het de patiënt niet aan te zien dat hij/zij zich slecht voelt. Voor de buitenwereld lijkt het net of alles goed loopt.
De vermoeidheid verdwijnt niet met eens goed uit te rusten. De activiteiten terugschroeven en extra rust nemen kan zinvol zijn om bijkomende klachten te voorkomen, maar het is zelden voldoende om de vermoeidheid te overwinnen. In de meeste gevallen zit er niets anders op dan zijn programma aan te passen, deze periode van extreme moeheid “uit te zitten” en rustig beterschap af te wachten.
De vermoeidheid is niet noodzakelijk chronisch maar kan periodiek opduiken. Periodes van normale activiteit en energie kunnen afwisselen met weken of maanden waarin elke inspanning teveel is. Dat maakt het voor omstaanders soms moeilijk te vatten: ze kunnen nog moeilijk inschatten wat wel kan en wat niet. Het is aan u om hierover duidelijke boodschappen te geven: vandaag voel ik me zus, morgen zo.
Aanpakken waar kan…
Het is niet omdat vermoeidheid een typische MS-klacht is, dat er helemaal niets aan te doen is. Er zijn immers factoren die de vermoeidheid kunnen uitlokken, in de hand kunnen werken of nog erger maken, en die moeten uiteraard zo goed mogelijk worden aangepakt. Veel voorkomende factoren die een mogelijk negatieve invloed hebben op het energiepeil zijn:
- Warmte: Nogal wat MS-patiënten hebben méér last van vermoeidheid bij hoge temperaturen. De leefomgeving en het lichaam zo koel mogelijk houden, kan een verschil maken.
- Slechte nachtrust: Zowel lichamelijke problemen (bv. prikkelbare blaas, pijn…) als emotionele problemen kunnen de nachtrust verstoren. Relaxatie en zo nodig medicatie kunnen soelaas bieden. Vraag raad aan uw arts.
- Depressie: MS-patiënten lopen een groter risico op depressie dan anderen. En depressieve gevoelens en vermoeidheid gaan vaak hand in hand. Probeer in alle eerlijkheid naar uw gemoedstoestand te peilen en praat er ook met anderen over. Indien u echt aan een depressie lijdt, kunnen therapie en medicatie nodig zijn.
- Onevenwichtig voedingspatroon: Een evenwichtige voeding met voldoende vitamines en mineralen is belangrijk om een goed energiepeil op te bouwen en het lichaam zo goed mogelijk in conditie te houden.
- Slechte conditie: Wie door lichamelijke beperkingen of lusteloosheid weinig of geen fysieke inspanningen meer levert, ziet zijn conditie snel achteruitgaan. De spierspanning en zuurstofopname zijn dan laag, waardoor elke inspanning voor nog méér moeheid zorgt. Een kinesitherapeut of ergotherapeut kan u bewegingen en activiteiten aanleren die u helpen in conditie te blijven.
- Neuromusculaire problemen: Men vermoedt dat aangetaste zenuwbanen meer energie nodig hebben om de zenuwsignalen door te sturen. Er bestaat medicatie die hierop inspeelt en die kan worden gecombineerd met andere strategieën zoals kinesitherapie. Ook kinesitherapie is bijzonder nuttig om de gang te verbeteren, de spasticiteit te verminderen en een trainingsprogramma te ontwikkelen om een betere conditie op te bouwen.
Uitzitten waar moet…
Vermoeidheid bij MS is echt iets waarmee u moet leren leven. Dat lukt niet van de ene dag op de andere, zeker niet wanneer u van nature een erg actief persoon bent. Voor veel patiënten is het omgaan met de vermoeidheidsklachten een proces van vallen en opstaan- soms is dat bijna letterlijk te nemen. De eerste stap naar een beter leven met deze vermoeidheid is aanvaarding. Dat veronderstelt dat u voor uzelf kunt toegeven dat het soms niet gaat, en dat ook uw omgeving dit accepteert – geen gemakkelijke opdracht!
Enkele vuistregels om beter met vermoeidheid om te gaan en frustraties te vermijden:
- Hou een vermoeidheidsdagboek bij. Noteer wanneer u zich moe voelde, de graad van vermoeidheid, wat eraan vooraf ging, de externe omstandigheden, hoe u hebt gereageerd… Zo’n dagboek laat toe meer inzicht te krijgen in de mechanismen van de vermoeidheid, al moet het noteren natuurlijk geen obsessie worden;
- Raadpleeg een kinesitherapeut of een ergotherapeut. Zij kunnen u leren om maximaal te functioneren met minimale krachtinspanningen;
- Organiseer uzelf en bouw vaste routines in; - Plan vermoeiende activiteiten op uw beste momenten en hou de slechtere dagdelen zoveel mogelijk vrij;
- Maak keuzes: Selecteer uit alles wat u wil doen die activiteiten die voor u echt belangrijk zijn en waaraan u zelf ook het meest heeft. Helpen op een schoolfeest is een goede daad, maar misschien hebt u méér deugd van een middagje rustig bijpraten met vrienden of familie?
- Is een inspanning u echt de moeite waard, plan die dan zorgvuldig in en zorg voor recuperatietijd achteraf;
- Durf hulp te vragen en te aanvaarden. Ontlast u zoveel mogelijk van klussen die energie opslorpen en waaraan u weinig vreugde beleeft. Spaar uw energie voor dingen die écht de moeite zijn. En neen, dat is geen luiheid maar gezond verstand;
- Bent u uitgeput? Geef dat dan toe, laat de boel de boel en ga rusten. Communiceer dit ook duidelijk aan uw familie en vrienden;
- Stel uzelf realistische doelen, dat voorkomt veel frustratie;
- Blijf actief. Het is niet omdat bepaalde activiteiten (tijdelijk of voor altijd) niet meer lukken, dat u meteen alles overboord moet gooien. Tracht voor elke activiteit die u opgeeft iets anders zinvols in de plaats te zetten;.
- Vereenzelvig u niet uitsluitend met kwaliteiten die u kenmerkten voor u ziek werd – bezige bij, ondernemend, organisator, voortrekker…- maar ontdek ook uw verborgen kwaliteiten, leer die uitbouwen en waarderen: luisterbereid, in balans, rustig, geïnteresseerd…
- Treur niet om wat niet meer kan, maar concentreer u op wat wel mogelijk is.
Terug
Annemie T'Seyen, journalist
