Vaak gestelde vragen over MS
Vertel ik het mijn vrienden, familie of werkgever en wat zeg ik hen dan juist?
Het wel of niet vertellen dat je MS hebt, is een persoonlijke beslissing. Voor vele mensen met MS is het niet merkbaar dat ze de ziekte hebben, dus hebben ze nog de keuze. Als je praktische hulp nodig hebt, dagelijks of van tijd tot tijd, kan je je gedwongen voelen om je omgeving te vertellen dat je MS hebt. Je beslissing kan afhangen van de band die je met de andere hebt, of hoe je verwacht dat ze op het nieuws zullen reageren. We hebben hier een aantal richtlijnen samengebracht, gebaseerd op de talrijke ervaringen van mensen met MS. Als je MS hebt en overweegt om andere mensen daarover in te lichten, moet je de volgende puntjes eens overlopen en naar je eigen situatie vertalen vooraleer je een beslissing neemt.
Het aan jonge kinderen vertellen
Het is waarschijnlijk niet erg nuttig om kinderen heel direct te vertellen dat je MS hebt, maar het is wel belangrijk om hun te beantwoorden, als en wanneer ze zich stellen. Kinderen voelen instinctief aan dat er iets mis is en dat je bezorgd bent. Je moet je hiervan bewust zijn en begrijpen dat hun gedrag hierdoor soms wat verstoord kan zijn. De waarheid is zelden even beangstigend als wat zij vrezen. Een aantal nationale MS-verenigingen heeft speciale boekjes voor kinderen die je hierbij kunnen helpen.
Het oudere kinderen vertellen
Oudere kinderen en adolescenten moeten wel ingelicht worden, maar vergen een meer voorzichtige aanpak. Hoewel ze uiterlijk zeer kalm en zelfs onverschillig kunnen overkomen, zijn ze eerder heel bezorgd. Hun angst kan overwonnen worden door informatie. Hun bezorgdheid moet aangepakt worden wanneer ze zich voordoet en ze moeten weten dat je altijd bereid bent erover te praten. Laat hen uitgekozen literatuur doornemen van de nationale MS-vereniging, zodoende vinden ze ook antwoorden op hun vragen.
Adolescenten vinden dat ze als volwassenen moeten behandeld worden en als ze geen verantwoordelijke rol mogen zpelen in een familieprobleem, kunnen ze zich zowel gekwetst als boos voelen, en als gevolg hiervan zich weinig meevoelend gaan opstellen. Als hun medewerking echter gestimuleerd wordt, kunnen ze zich verrassend rijp gaan gedragen en een bron van sterkte zijn. Al je problemen voor jezelf houden, zal hun zorg niet minder maken.
Het je ouders vertellen
Je ouders over de diagnose inlichten kan ook moeilijk zijn. Ouders hebben het heel moeilijk om de diagnose van hun kinderen te aanvaarden, en het is van cruciaal belang om je open te stellen voor hun gevoelens en hun noden. Moeders in het bijzonder zullen waarschijnlijk overbeschermd zijn en vele ouders zullen zichzelf verwijten maken.
Wanneer een afhankelijk kind of adolescent MS heeft
De ouders van een kind of adolescent met MS worden met een enorme verantwoordelijkheid geconfronteerd over wat ze die jonge persoon over de ziekte zullen vertellen en over hoeveel informatie en verantwoordelijkheid ze het kind zelf zullen geven. Vele jonge mensen met MS zijn slechts minimaal aangetast en hun ouders, zowel omwille van henzelf als van hun kinderen, vermijden dit openbaar te maken, omdat het nog jaren kan duren vooraleer de gevolgen van de ziekte merkbaar worden. Gedurende deze tijd hopen ze dat het kind/de adolescent tot een volwassen persoon kan ontwikkelen, een opleiding voleindigen, een carrière plannen en aan een relatie werken.
Meestal zijn zulke adviezen gebaseerd op de idee dat alle mensen die met MS geconfronteerd worden volwassenen zijn, en hoewel het gewoonlijk niet zo is, dat er ook oudere kinderen en adolescenten zijn die MS krijgen. De idee van een onmiddellijke en volledige bekendmaking omtrent de aard van de ziekte MS is een veralgemening die doorgaans de moeite loont, maar bij deze groep mensen heel wat vragen oproept.
In het geval van kinderen onder de vijftien, vooral met weinig symptomen en minimale invaliditeit, is er iets te zeggen voor het niet volledig informeren van het kind of de aard en het vooruitzicht van de ziekte. Het kind is zich uiteraard bewust dat er iets mis is, dat zich nu en dan voordoet en medische zorg vereist, maar de ouders kunnen de verantwoordelijkheid omtrent deze beslissingen en hun betrokkenheid delen met het medisch personeel, terwijl het kind een “normaal” leven blijft leiden.
Adolescenten (vijftien jaar of ouder) zijn oud genoeg om in de werkelijkheid van de ziekte mee betrokken te worden en in de beslissingen die de ouders treffen inzake behandeling, school enz. Het is echter belangrijk in te zien dat alle adolescent emotioneel labiel zijn en zeer kwetsbare zelf-beelden hebben, waar MS hen een extra last op de schouders legt.
Het de werkgever vertellen
De beslissing ove om het al dan niet aan je werkgever te vertellen, kan een invloed hebben op je werk. Het kan enerzijds leiden tot meer steun, maar in andere gevallen kan het evengoed je carrièrevooruitzichten schaden. De wettelijke verplichtingen betreffende het vrijgeven van zulke informatie verschillen van land tot land en je vraagt dit het beste na bij je nationale MS-vereniging. De Internationale Federatie van MS-Verenigingen (IFMSS) is bezorgd dat werkgevers onvoldoende kennen van multiple sclerose en ongepast zullen reageren omwillen van hun omwetendheid. Om de situatie te kunnen inschatten en de werkgevers in zo’n geval te begeleiden, heeft de IFMSST het “Working Together” iniatief opgestart. De voor- en nadelen van het je werkgever te vertellen zijn hieronder opgesomd.
De voordelen
1. Je diagnose bekendmaken kan je geest tot rust brengen. Mensen met MS zeggen vaak dat “het verbergen meer stresserend is dan het te vertellen.” Zoiets onthullen maakt het achteraf ook makkelijker om aanpassingen aan de werkplek te bespreken indien nodig.
2. Nadat je situatie hebt opgehelderd, zal je een beter begrip hebben van hoe anderen met jouw MS omgaan of hoe je door de collega’s bekeken en behandeld wordt. Je zal op die manier veel eerlijker met de mensen kunnen omgaan.
3. Je bent verlost van de zorg dat een vroegere werkgever of referentie per vergissing verraadt dat je een handicap hebt.
4. Je vrees voor een medisch onderzoek zal wegebben, omdat je weet dat je werkgever, verzekeraar en andere betrokken partijen op voorhand al weten dat je MS hebt.
5. Omdat je werkgever weet dat je MS hebt, is het makkelijker om hem/haar en je collega’s iets over de ziekte te vertellen. Je kan hierdoor ook makkelijker in gesprek treden met je werkgever over mogelijke veranderingen in je aandoening.
De nadelen
1. De angst om gediscrimineerd te worden omdat je MS hebt, bijv. een promotie geweigerd worden, een opleiding mislopen, enz.
2. De vrees voor de reactie van je collega’s en anderen.
3. De vrees om je job te verliezen of er geen aangeboden te krijgen (zeker als je dit al eens is overkomen).
4. De vrees dat, als er iets misgaat in je job, men het je ziekte gaat verwijten.
Wat vertel ik de mensen over het leven met MS?
Vooraleer je de mensen vertelt dat je MS hebt, moet je eens denken over wat ze moeten weten. Vele mensen hebben geen ervaring met MS of, anderzijds, kennen ze iemand met MS wiens situatie volledig verschilt van de jouwe. Jouw kennissenkring bevat mensen met wie je goed bevriend bent, en mensen die je slechts vluchtig kent. Je familie, vrienden en werkgever willen natuurlijk weten wat er je overkomt, zeker als je zichtbare symptomen hebt. Ze zullen misschien ook willen weten wat ze kunnen doen om je te helpen. Als je eerlijk bent met diegenen rondom jou en je hen laat weten dat je hun hulp graag aanneemt als het nodig is, verzacht je hun zorgen en zal je hen waarschijnlijk als heel begripvol ervaren.
Je kan beginnen met een eenvoudige uitleg over MS (zie het stukje “Wat is multiple sclerose?”) en welke invloed het op dit moment op jou heeft, zodat de mensen zich bewust worden van eender welke praktische steun je zou kunnen nodig hebben, zonder dat ze jouw vorm van MS erger gaan inschatten dan ze is. Als je een standaard beschrijving gebruikt, kom je zelfzeker over en is de informatie die je geeft bovendien samenhangend. Bepaalde algemene dingen zal je snel moeten weerleggen – vele mensen denken in stereotypes over MS (bijv. dat iedereen met MS uiteindelijk in een rolstoel belandt) of hebben verkeerde opvattingen (bijv. dat MS besmettelijk is). MS-verenigingen hebben folders en brochures die deze taak makkelijker maken. Vluchtige kennissen kan je het vertellen wanneer het terloops ter sprake komt in een gesprek. In dit geval is een formele uitleg niet nodig.
Deze tekst is gebaseerd op informatie op www.msif.org.
