Ik kreeg vorige maand de diagnose MS. De dokter wou onmiddellijk met behandeling starten, maar ik vroeg hem een maandje tijd om alles te verwerken. Nu heb ik wat opzoekingswerk gedaan en merk ik dat deze behandelingen gepaard gaan met behoorlijk wat -en serieuze- bijwerkingen. Momenteel heb ik enkel gevoelsstoornissen. Het lijkt me wat onlogisch om enkel omwille van deze gevoelsstoornissen zoveel meer \’problemen\’ te creëren. Is het niet beter te wachten tot er zich grotere problemen voordoen? Op welk moment tijdens de ziekte zijn jullie begonnen met de behandeling en voor welke medicatie heb je gekozen? Koos je die zelf of koos de neuroloog die voor je? Mijn neuroloog wil mij de keuze zelf laten maken...
ik heb mijn diagnose in Duitsland gekregen en daar werkt men met een ander systeem van medicatie voorschrijven. Ik kreeg niets want de kosten voor de dokter zouden te hoog kunnen oplopen. Eenmaal terug in België had mijn huidige neuroloog een heel ander mening. Ik heb tot hiertoe ook meestal gevoelsstoornissen, krachtafname en soms een oogzenuwontsteking. Zij raadde me aan toch snel te beginnen omdat ik nog jong was en toch al redelijk veel opstoten had en er nog veel opstoten konden komen. We hadden ook nog geen kinderen en wilden toch nog even wachten om te kijken hoe de ziekte evolueerde. Ik ben dan begonnen met betaferon. Dat werkte vrij goed, ik had geen griepverschijnselen alleen pijnlijke spuitvlekken en bleef stabiel. Toen onze dochter 4 jaar later geboren werd waren deze vlekken toch wel vervelend, zeker op de verzorgingstafel met trappellende voetjes. Ik ben dan overgestapt op Avonex op aanraden van de neuroloog. Dat verliep goed. Twee jar later is dan onze zoon geboren. Maar de aanslepende slechte nachtrust zorgde toch voor regelmatig een nieuwe opstoot. Sinds begin dit jaar heb ik tysabri en heb tot nu toe nog geen problemen, opstoten, bijwerkingen ondervonden. De rede dat mijn neuroloog deze beslissingen neemt is: Je hoeft geen pijn of ongemakken te ervaren als dat verholpen kan worden, ook al zijn het momenteel maar kleine problemen.
Hopelijk heb je aan deze uitleg een beetje steun. Veel goede moed bij je beslissing.
ik persoonlijk denk dat het beter is dat je toch met de behandeling start ik weet niet welk medicijn je specialist je wil geven maar door nu te beginnen met je behandeling rem je de ms en als je nog niet begint met de bahandeling en je wacht tot het veel erger is dan kunnen de medicijnen je ook niet echt helpen denk ik persoonlijk en ieder mens reageert weer anders op de medicijnen ik heb bijna 3 jaar copaxone gebruikt en in het begin ging dat goed tot ik in het derde jaar had ik 4 opstoten op een jaar en zodoende dat ik met de tysabri ben begonnen op aanraden van mijn specialist en daar gaat het beter mee. ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Hai Anne, ik heb nu 1,5 jaar MS en heb geen medicatie. Bij mij zijn het ook zo af en toe gevoelsstoornissen en/of moeilijk lopen. Maar tot nu toe verdwijnen alle klachten steeds weer. Toen de neuroloog met de diagnose kwam, vertelde hij mij dat een eerstvolgende schub (opstoot noemen jullie dat in België begrijp ik?) een maand later zou kunnen gebeuren maar het kan ook nooit meer gebeuren. MS kent een grillig ziekteverloop waar geen pijl op te trekken valt. Tussen de aanvallen door (ca. 2x per jaar) heb ik nergens last van. Op het moment dat er een ’serieuze’ aanval komt (met uitvalsverschijnselen) komt er pas medicatie bij kijken. Sterkte!Tevy.
Ik begrijp dat het niet eenvoudig is om de stap te zetten om medicatie te nemen. Zelf heb ik in het begin ook getwijfeld, maar nu neem ik reeds 4 jaar Betaferon zonder enig probleem. Meestal lezen wij negatieve berichten over bijwerkingen ed. Zelf heb ik tot nu toe geen enkele bijwerking gehad. Geen grieperig gevoel, spierpijn. Zeer zelden heb op de plaats van injectie een rode vlek en die is dan na 2 dagen volledig verdwenen. Toen ik startte met betaferon nam ik vooraf eerst een Dafalgan om de eventuele bijwerkingen tegen te gaan. Na een tijdje ben ik daar mee gestopt en ondervind geen negatieve effecten van de medicatie, integendeel ik voel mij goed en van een opstoot is tot nu toe geen sprake. Mijn toestand blijft, volgens de specialist, de laatste 3 jaar status quo. Ik vind dat het positieve over de medicatie ook eens aan bod mag komen . Nog heel veel sterkte en ik zou zeggen volg de raad van je specialist.
Hoi, ook ik gebruik (nog) geen mediciijnen. Mijn neuro vond het nog niet nodig, omdat er een lange periode zit tussen de aanvallen. Mijn laatste schub was in december 2008 en hier heb ik een pred kuur voor gehad. Daarbij kan ik nog veel (gelukkig). Mijn grootste klacht op dit moment zijn mijn armen en handen, die zijn sneller vermoeid en voelen dan zwaar aan. Groetjes,
Wanneer behandelen - Multiple sclerose forum - : Net vernomen dat je MS hebt?
