02 - 10.02.2010, 22:14

ik ben 26 jaar en man , nu ik weet nog maar 6 manden dat al die "kwalen" van ms komen .

nu ik heb geen enkel gevolg van de MS op het gebied van sex

Wel spijtig om je verhaal te horen , spijtig dat je er niet open met je man over kunt praten . Heeft hij geen gevolgen van zijn operatie ??

Hopelijk komt het goed met julie relatie

MVG

04 - 12.02.2010, 19:54

neen dat is niet alles om dat te horen als je 26 jaar bent . Ma ja ik geniet van het leven en probeer er zo veel mogelijk van te profiteren

nu ben ik wel Rebif aan het spuiten , de laatste scan was goed . er was zelfs 1 plekje terug weg gegaan .

Nu ja het probleem is dat ik moe en ziek ben van die spuiten en redelijk veel pijn heb . nu daar neem ik lyrika tegen en dat werkt redelijk goed

06 - 01.03.2010, 23:22

Dag Lann,
Heb je berichtjes gelezen en merk dat je heel veel kracht hebt, dat zal je wel heel veel helpen met de aandoening!
Positief blijven en geen stress meer in ons nieuw leventje !
Ik ben ongeveer 6 jaar met mijn vriend en hij heeft ook een auto-immune ziekte (granulomatose van Wegener) waarvoor hij zware medicatie neemt. Laat zeggen dat daardoor het sex-leven echter helemaal verdwijnt, het eerste jaar ging het af en toe, het tweede veel minder en nu niets meer, nochtans zijn wij niet zolang samen, maar hij zei me steeds dat hij niet uit is op sex en neem ik ook aan, niet dat hij zich niet omdraait als hij een mooie vrouw ziet maar sexueel heeft hij geen enkele gevoelens, moeilijk te begrijpen maar ik blijf er zo verder mee leven, uiteindelijk is er niet enkel de sex in het leven, zoveel andere kleine attenties zijn heel belangrijk, wij zijn ook 24 u op 24 samen, en genieten van knuffels, ik kan hem het leven niet zuur maken omdat er niets gebeurd (wordt ook 50 dit jaar en hij 55).
Misschien is jouw partner ook onder medicatie en geeft dit problemen, en ik kan me voorstellen dat het de rolstoel of hulpmiddelen zijn die hem storen, ook mijn vriend heeft er last mee, maar neem het er mijne van, indien hij het niet aankan ben ik bereid hem vrij te laten, niemand is iets verplicht aan iemand, niemand is het bezit van iemand, dus gewoon je leventje laten leven en zie wel wat volgt, stresseren is niet weggelegd voor ons !
Goeie moed en veel liefs,
Marina (Beatrice)

08 - 04.03.2010, 22:01

Hallo Lann,
Bedankt voor je reactie en leef vooral mee met jou, met MS is dit allemaal heel moeilijk te controleren en begrijp dat je het zwaar te verduren hebt ik laat je hieronder een infoblad geworden waar je kan contact opnemen met de liga voor a.l.s. er wordt toch gesproken over tegemoetkomingen, misschien het proberen om toch financiele hulp te krijgen, in deze periode is het moeilijk om rijk te zijn, als je alle dokerskosten, medicatie, verzorging, e.d. moet beheren blijft er eigenlijk niets meer over om zich zelf een extraatje te gunnen, daarom is het heel belangrijk zoveel mogelijk informatie te inwinnden waar je hulp kan krijgen, heb jij al contact opgenomen voor jou met je sociaal assistente van je ziekenfonds ? dit zijn heel precieuse personen die je heel veel informatie verstrekken en je wegwijs maken wat je rechten zijn en wat je eventueel als steun kan verwachten ! Ik weet wel dat al dat papiergedoe heel vermoeiend is maar laat het allemaal opstellen door de assistente, en vraag ook voor je man, wie niet waagt ...
En aarzel nooit om effen je hart te luchten daarvoor zijn we hier allen, mekaar ondersteunen in goede en slechte tijden !
Ik duim voor jullie beiden en wensen jullie van harte kracht en moed toe, samen zijn jullie sterker dat is het belangrijkste.
Fijne avond en tot wederlezen,
Veel liefs,
Marina

dossier (overzichtslijst)
Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) of Ziekte van Lou Gehrig
Amyotofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam die de willekeurige spieren in gans het lichaam controleren.Ze wordt ook de Ziekte van Lou Gehrig genoemd.Wanneer motorische neuronen afsterven tengevolge van A.L.S verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen te controleren.

Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast en spraakstoornissen, en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. Uiteindelijk wordt de patiënt rolstoel- en bedgebonden, krijgt hij spraakmoeilijkheden en door slikstoornissen gaat hij minder eten. A.L.S.-patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie jaar.
De ziekte komt overal ter wereld voor en treft elk jaar 1 à 2 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners (incidentie) zodat er per 100.000 inwoners 4 à 6 mensen A.L.S. hebben (prevalentie). Mannen worden vaker getroffen dan vrouwen.
A.L.S. komt niet voor bij kinderen en weinig bij jonge volwassenen. Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 40 en 70 jaar. In 5 à 10% van de gevallen is A.L.S. familiaal en soms (ongeveer 20% van deze families) kan een mutatie in het SOD1-gen aangetoond worden.

Symptomen en prognose
De aangetaste spiergroepen en de volgorde waarin ze aangetast worden verschillen van persoon tot persoon. Voor sommige mensen met A.L.S. beginnen de symptomen met de slikspieren en de tong. Bij anderen verzwakken de spieren in handen, polsen, schouders of enkels eerst.
Vermits A.L.S. uitsluitend motorische neuronen aantast, tast het de geestelijke vermogens niet aan. Een A.L.S patiënt blijft mentaal vinnig en zijn zintuiglijke mogelijkheden – zicht, gehoor, smaak, reuk en gevoel - blijven volledig bewaard. Blaas - en darmspieren worden over het algemeen niet aangetast door A.L.S. Bijna alle A.L.S.-patiënten krijgen vroeg (bij de bulbaire vorm) of laat ernstige communicatieproblemen door krachtvermindering van tong, kauwspieren, gelaatsspieren, en larynx- en pharynxspieren.
De gemiddelde levensverwachting van de pas gediagnosticeerde A.L.S. patiënt bedraagt 2 à 3 jaar. Het is echter belangrijk in te zien dat de verbeterde medische zorg mensen met A.L.S. een langer en productiever leven biedt.
Twintig procent zal langer dan vijf jaar leven en tot 10 % kan langer dan tien jaar overleven.
Overlijden door A.L.S. is bijna altijd te wijten aan een ernstige verzwakking van de ademhalingsspieren, die aanleiding geeft tot een nauwelijks merkbaar bewustzijnsverlies.

Oorzaak en behandeling
De oorzaak van A.L.S. is nog niet gekend al worden verschillende hypothesen onderzocht. Momenteel is evenmin een afdoende behandeling gekend, maar de laatste jaren werd er veel vooruitgang geboekt. Rilutek®, de enige medicatie die op de markt is, heeft een beperkt effect op de overlevingsduur. Nieuwe geneesmiddelen worden ontwikkeld en uitgetest. De overlevingsduur en/of de levenskwaliteit verbeteren door het tijdig plaatsen van gastrostomie, door respiratoire ondersteuning, en door aangepaste kinesitherapeutische en logopedische begeleiding.
Leven met A.L.S. is zeer zwaar voor patiënten en voor hun omgeving. De vaak snelle progressieve achteruitgang heeft een directe weerslag op alle activiteiten in het gezin, op het werk, de vrijetijdsbesteding, hobby’s enz. De patiënt wordt telkens weer geconfronteerd met nieuwe verliessituaties en moet voortdurend meer hulp vragen, terwijl de omgeving voortdurend meer wordt belast. Zonder externe hulp komt men er vaak niet toe om zich te informeren over mogelijkheden om de woning of de werkplaats aan te passen aan de handicap, om te zoeken naar de geschikte hulpmiddelen die het behoud van een goede levenskwaliteit verzekeren.
Hier ligt een belangrijke taak voor professionele zorgenverstrekkers. Zij kunnen nagaan hoe de moeilijkheden van hun patiënt zouden kunnen opgevangen worden. Zij kunnen daarbij ook rekening houden met het feit dat A.L.S. een progressieve aandoening is.

zie ook artikel : Mijn verhaal: leven met A.L.S. (1)

zie ook artikel : Oorzaak ALS ontdekt

zie ook artikel : Eiwit ontdekt in strijd tegen ALS

De A.L.S.-Zelfhulpgroep op de bres tegen A.L.S.
De A.L.S.-zelfhulpgroep is verheugd over de vooruitgang die de laatste jaren werd geboekt bij de behandeling van mensen met A.L.S. De vereniging wil zelf ook een bijdrage leveren om patiënten beter te informeren over de mogelijkheden van professionele begeleiding. Tegelijkertijd wil ze de gezondheidswerkers die mensen met A.L.S. begeleiden beter informeren over A.L.S. zodat zij hun patiënt optimaal kunnen helpen. In april 1999 werd een informatieve klapper voor huisartsen gepubliceerd. De tekst werd opgesteld door het A.L.S.-team van het UZ Gasthuisberg .

De belangrijkste aandachtspunten van de zelfhulpgroep blijven: (1) de ondersteuning van mensen die leven met A.L.S., (2) informatie voor gezinnen met een A.L.S.-patiënt over de ziekte en de behandeling, over mogelijke hulpmiddelen, over tegemoetkomingen, (3) belangenverdediging t.o.v. de overheid.
Veel patiënten met spraakproblemen appreciëren de speciale notitieblokjes van de vereniging met de tekst “Ik kan U verstaan maar… kan moeilijk spreken. Gelieve dit te lezen”.

Het driemaandelijks tijdschrift, de Nieuwsbrief, bevat zowel informatieve artikels als bijdragen waarin patiënten en verzorgers beschrijven hoe zij leven met A.L.S. De contactdagen en ontmoetingsweekends hebben een belangrijke informatieve component.
Geleidelijk groeit een eigen uitleendienst. Enkele mensen schonken allerhande hulpmiddelen aan de vereniging: van een Canon Communicator, Lucy-panelen, omgevingsbesturing en elektrische rolwagens tot toiletstoelen.

Nuttige adressen
A.L.S.-Liga België vzw
Onder de Hoge Bescherming van H.M. Koningin Paola
Lid van de Internationale Alliantie van ALS-MND
Kapucijnenvoer 33 bus 1
B-3000 Leuven
België
Tel.: +32 16 23 95 82
Fax: +32 16 29 98 65
E-mail: info@ALSLIGA.be of secretariaat@ALSLIGA.be
Website: www.ALSLIGA.be
rek. 385-0680703-20
VZW Identificatienummer 9897/95

Voorzitter:
Reviers Danny

Secretaris
Mevr. Claerhout

Mevr. Mia Mahy
penningmeester
GSM 0496-46 28 02.