sinds een aantal maanden (eind juli 2009) weet ik dat ik ms heb had al jaren vage klachten maar een paar maanden geleden kon ik bijna niet meer lopen het begon bij een vreemde tinteling in voet dat doorging naar mijn been en vervolgens ook naar mijn andere voet en been het voelde lood en loodzwaar en ik moest mijzelf voortslepen totdat dit echt niet meer ging kon eigenlijk alleen nog maar liggen had dit een jaar eerder ook al min of meer gehad,alleen niet zo extreem toen is het weggegaan omdat ik een spirituele healing heb gehad enfin... huilend ben ik van mijn werk naar huis moeten gaan om het weekend erna in het ziekenhuis te belanden mri, nek, schedel, rug, lumbaalpunctie en zenuwonderzoek ms was de diagnose
eigenlijk heb ik er de 1e paar maanden niet echt over willen spreken, wilde het eigenlijk niet echt weten en gewoon door kunnen gaan (wat uiteindelijk toch gewoon niet ging) met lotgenoten erover spreken was eigenlijk wel het allerlaatste waarop ik zat te wachten...puur en alleen omdat ik het zelf nog niet kon accepteren uiteraard
nu een aantal maanden later moet ik toegeven dat het op het moment toch nog een grotere impact op mijn leven heeft dan ik eerst kon of wilde toegeven (vooral naar mijzelf) dat besef komt nu eigenlijk pas als klap op de vuurpijl ben ik tevens mijn geliefde baan kwijt, ook dat is zeer pijnlijk geweest volgens mijn werkgever zou ik afgekeurd gaan worden..ook dat was weer even een klap in mijn gezicht enerzijds weet ik wel dat ik dat werk niet meer aan kan, anderzijds doet het natuurlijk toch verdriet
het is op het moment vooral de onzekerheid van:wat gaat de toekomst brengen? die me erg bezig houd
niet in de zin dat ik bang ben achteruit te gaan maar veel meer of ik nog wel in staat zal zijn om te kunnen gaan werken want op het moment kan ik dat dus echt nog niet aan
ben net begonnen (10 dagen) op de volledige dosis betaferon en voel me heel erg moe, kan vrij weinig, mijn handen voelen enorm zwaar en ik loop slechter dan voorheen daarbij ben ik ook nog eens heel erg emotioneel iemand daar misschien ook last van gehad in het begin?
wens iedereen op dit forum heel veel kracht, sterkte en moed toe en fijn dat jullie je verhaal hier op deze manier doen (is toch een bepaalde drempel waar je overheen moet) dat helpt een ander echt wel,bedankt daarvoor! liefs chantal (vlindertje)
Wat vervelend zeg! MS is maar een onbegrijpelijke ziekte!
Ook ik weet het nog niet zo lang, een maandje korter dan jij! Ik kan er ook nog niet zo goed mee leven en omgaan, maar ook dat heeft natuurlijk tijd nodig!
Hallo Vlindertje, Wat je gevoeld hebt toen je de diagnose kreeg heeft iedereen geschokt denk ik, dat was ook voor mij zo, heel hard te aanvaarden, en wat gaat er verder gebeuren en steeds maar vragen stellen en op zich is dit heel normaal, wat overkomt je toch ? Laat je gewoon goed verzorgen, ik ben het eerste jaar ook begonnen met Betaferon maar spijtig genoeg heeft het voor mij niet geholpen, had opstoten en nieuwe vlekken op Mri en ben nu overgeschakeld (bijna 2 jaar) op Tysabri, die blijkbaar de aandoening onder handen heeft. De braakneigingen, pijnen, depressief, enz. daar moet je zeker over praten met de neuroloog, hij kan je hiervoor medicijnen voorschrijven, ik neem Cymbalta voor de pijnen maar meer helpen als anti-depressiva, Lysanxia om die stijfheid te verminderen, ik heb rivotril, baclofen e.a. geprobeerd die niets deden. Elke persoon is heel verschillend over de medicatie dus best praten met je dokter. Goede moed en kracht, en duim dat je het lukt, (en trek je momenteel van het werk niets aan, neem contact op met de sociaal assitente van de ms-liga of van je ziekenfonds die je heel wat nuttige informatie zullen verstrekken ! Keep cool, Veel liefs, Marina (Beatrice)
bedankt voor je lieve opbeurende reactie,dat doet goed!
inmiddels ben ik ook alweer een beetje verder in mijn acceptatieproces en leer ik wat beter te accepteren dat ik nu eenmaal erg emotioneel kan zijn zo nu en dan
hoort er inderdaad allemaal bij
mbt werk zie ik het ook wel weer allemaal wat positiever in en voor nu neem ik gewoon even mijn tijd en rust die ik eigenlijk ook best hard nodig heb
wat ik jou nog wilde vragen: op welke manier(en) heb jij toen je betaferon gebruikte gemerkt dat dit je geen goed deed?
heb je toen ook bewust gemerkt dat je nog aanvallen kreeg?
Hall Vlindertje, Sorry laattijdig antwoord, en bedankt voor jouw reactie. Toen ik Betaferon gebruikte wist ik eigenlijk niet wat het product voor me deed, ik voelde geen verbetering, heb nog enkele opstoten gehad en na 1 jaar gebruik moest ik terug MR ondergaan en bleek dat er nog 4 nieuwe vlekken waren bijgekomen, dus aandoening geheel niet onder controle, daarom dat de neuroloog overgestapt is op Tysabri en ben nu aan mijn 19de baxter en tot nu toe geen opstoten en geen nieuwe vlekken, moet terug MR ondergaan op 21 mei en hopen dat het nog steeds goed is natuurlijk ! Hoe stel jij het ? Ik ben blij dat de lente aankomt, we gaan toch een beetje kunnen herleven, want die koude daar is niets goed voor en zeker niet de warmte, lente doet alles herleven zelfs de mensen !!! Fijne avond en tot weerschrijfs, Veel liefs, Marina.
he vlindertje ik ben may enheb zelf al meerdan 12 jaar ms en spuit dan ook al 12 jaar metde betaferon ik heb 3 schatten van kids waarvan er twee geboren zijn tijdens mn ms en alles gaat heel goed ik hoop ook voor jou dat het goed gaat en eengouden tip blijven lachen das het beste medicijn tegen alles groetjes may
hoi , ik weet sinds 4 maart j.l dat ik ms heb. was gek genoeg blij met de diagnose . eindelijk een naam voor mijn veel al vage klachten en mijn extreme vermoeidheid. als de toestemming van de zorgverzekeraar binnen is vrijdag beginnen met copaxone. wat ik lastig vind is dat je binnen een korte tijd eerst moet beslissen wil je wel medicijnen en toen bleek ook nog omdat er volgens de arts weinig verschil is tussen de uitwerking van de bestaande medicijnen dat ik zelf moest beslissen welke. alsof ik gestudeerd heb hiervoor. en nu dan ook nog even besluiten hoe laat ik wil prikken. mijn laatste aanval van eind februari resulteerde in een rechtszijdige verlamming achtig iets . problemen praten, slikken , ademhalen , hand , arm en complete rechter been. zwaar doof en slap. heb kuur methil prednisolon gehad en herstel nu langzaam. heb vooral last met praten , lopen en tintelingen arm.
emotioneel - Multiple sclerose forum - : Algemeen
