01 - 01.04.2005, 14:41

Dag iedereen,
Recent kreeg ik de diagnose ms . Vreselijk voelde ik me , en nog . Ik ben zelfstandig . Veel tijd om te rusten heb ik niet en kan ik ook moeilijk inlassen . Mensen informeren over mijn probleem wil ik ook niet ; misschien krijgen ze wel een afkeer van me want wie is er op de hoogte van die ziekte ? Iedereen heeft er wel eens van gehoord maar kent geen inhoud .
Ik voel me totaal onwennig , bekijk alles anders . Ik was zeer sportief , ging 5 avonden op de week sporten , daarvoor ben ik nu te moe . Ik hou van naar de sauna gaan , ben dat verboden . Ik moet mijn ganse leven blijkbaar aanpassen maar slaag er niet zo best in .
Ik was een optimist en hield van lachen en moppen tappen .
Misschien vind ik hier iemand die mij wat op weg kan helpen .
Groetjes !

03 - 06.07.2005, 16:49

Dag iedereen,

Dag Marleen,
Bedankt voor uw reactie,het gaf me het gevoel van niet alleen te zijn ! Ondertussen zijn we al een aantal maanden verder en ben ik de situatie zo een beetje "gewoon" aan het worden.Ik bedoel;gewoon zal ik het nooit worden maar ik probeer er mee om te gaan.In de voorbije 3 maanden heb ik 3 behandelingen gehad van solumedrol in het ziekenhuis UZ Gent.Daar ben ik telkens goed uitgekomen.De neuroloog Prof. Debruyne heb ik vertrouwen in en ie heeft me aangeraden te starten met betaferon;wat ik nu sinds +/- 1 maand doe.Dit lukt goed.Een beetje akelig in het begin maar met de steun van een goeie neuroloog en een lieve ms-nurse loopt alles vlot.
Ik wou je dit eventjes laten weten.Hopelijk gaat uw sporten ook goed,laat je het weten?Ik zoek een motivatie want ik zou ook graag terug gaan sporten maar voorlopig ben ik nog zo moe s’avonds.Heeft er iemand soms tips?Weet iemand wat ik kan doen tegen die ellendige vermoeidheid?Eventueel een medicijn?
Van de warmte/hitte heb ik ook serieus last!Ik heb de indruk dat mijn lichaam loodzwaar wordt.Zijn er nog mensen die dit herkennen?
Groetjes,Griet

05 - 25.08.2005, 13:40

hoi,

ik heb ms sedert 1992. Ik was toen 22 jaar, pas eerste job en op het punt van trouwen !
Inderdaad alles veranderd zowel op proffessioneel als privé, gelukkig heb ik mijn echtgenoot die mij in alles steunt.
Mag eigenlijk zeggen dat onze relatie intenser is geworden door ms.

Ik gebruik bétaféron sedert 1997, ik kan wel zeggen dat het dankzij dit medicijn is dat ik nu nog altijd zelfstandig kan lopen en licht huishoudelijk werk kan verrichten.

Natuurlijk met de nodige rustpauzes tussen de afwas en de rest van het huishouden door.

Stijken doe ik al zittend (tevens zorg ik ervoor dat ik kleding aankoop die niet al te vlug rimpelen)

Alleen verre afstanden doen dat gaat niet meer, ik bedoel daarmee dat wanneer wij op vakantie gaan mijn rolstoel meegaat (bv om iets te bezichtigen, marktjes doen,...)

Ik vertelde altijd tegen iedereen (kennissen en falillieleden) dat ik ms had en dat ik vlug moe werd.
Natuurlijk verlies je een aantal vrienden omdat je niet meer lang op stap kan gaan enz.

Maar daar baal ik niet om omdat ik nog altijd vrienden heb die mij om die reden niet laten zitten en mij soms zelf komen ophalen om ergens mee naar toe te gaan.

Veel geluk

hildeke

07 - 20.10.2005, 14:58

> Dag iedereen,
> Recent kreeg ik de diagnose ms . Vreselijk voelde ik
> me , en nog . Ik ben zelfstandig . Veel tijd om te
> rusten heb ik niet en kan ik ook moeilijk inlassen .
> Mensen informeren over mijn probleem wil ik ook niet
> ; misschien krijgen ze wel een afkeer van me want wie
> is er op de hoogte van die ziekte ? Iedereen heeft er
> wel eens van gehoord maar kent geen inhoud .
> Ik voel me totaal onwennig , bekijk alles anders . Ik
> was zeer sportief , ging 5 avonden op de week sporten
> , daarvoor ben ik nu te moe . Ik hou van naar de
> sauna gaan , ben dat verboden . Ik moet mijn ganse
> leven blijkbaar aanpassen maar slaag er niet zo best
> in .
> Ik was een optimist en hield van lachen en moppen
> tappen .
> Misschien vind ik hier iemand die mij wat op weg kan
> helpen .
> Groetjes !

hallo,

het is inderdaad een hele boterham om te verwerken en vooral te aanvaarden dat je de dingen die vroeger heel graag deed en die niet al te veel van je lichaam eisten dat dat nu niet meer gaat.

toen mij de diagnose werd gegeven (1991) was ik ook zo’n spring in’t veld.
stilzitten dat was niets voor mij.

de neuroloog zei: "je leert daar mee leven" en als je je leven een beetje anders aanpakt (kalmer aandoen) dan is er best te leven met ms.

nu zul je denken, laps weeral zo’n cliché!!!

maar het is eigenlijk de waarheid, heb dat met vallen en opstaan ervaren.

de eerste jaren na de diagnose ging ik nog fulltime werken maar dat heb ik moeten opgeven omdat het te zwaar werd.
evenals het uitgaan met vrienden werd ook op een lager pitje gezet,...

enfin, opeens vallen alle goede dingen weg en daar zit je dan met een ziekte die zoals je zegt weinig bekent is onder de mensen.

daarom heb ik mijn vrienden en naaste omgeving direct ingelicht over mijn ziekte en properen uit te leggen wat dat inhoud en dat het een aanpassing vraagt van zowel de persoon in kwestie en zijn omgeving.

wat niet altijd evident is (zelfs nu nog na al die jaren) want je ziet er "gezond" uit en toch klaag je altijd dat je te moe bent om dit te doen en dat.

mijn advies is : praat er zoveel mogeliljk over met je familie en vrienden (zeker de eerste dagen)

dan weet iedereen waaraan hij voorstaat en kunnen ongemakkelijke situaties weg blijven

veel succes

hildeke